【深圳商報(bào)訊】（記者 趙鴻飛）昨天上午，由瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心、中國(guó)?；鶗?huì)瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)基金、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)主辦，香港大學(xué)深圳醫(yī)院聯(lián)合主辦的“2017第五屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)”在深圳拉開(kāi)帷幕。本次大會(huì)以“在一起，讓改變發(fā)生”為主題，來(lái)自全國(guó)各地的200余名成骨不全癥病友及家屬、各類(lèi)罕見(jiàn)病病友代表，和來(lái)自政府、醫(yī)學(xué)界、企業(yè)、公益組織、媒體等社會(huì)各界伙伴共計(jì)500余人，一起見(jiàn)證了這一公益盛會(huì)。

據(jù)介紹，成骨不全癥，俗稱(chēng)脆骨病，又稱(chēng)“瓷娃娃”，發(fā)病率萬(wàn)分之一到一萬(wàn)五千分之一。按人口比例計(jì)算中國(guó)約有10萬(wàn)人，僅廣東省就有5000到7000名患者。

據(jù)悉，自2013年底華南首家成骨不全治療中心在港大深圳醫(yī)院開(kāi)業(yè)以來(lái)，迄今港大深圳醫(yī)院已接診了來(lái)自全國(guó)各地的300多名成骨不全患者，并開(kāi)展了近200臺(tái)手術(shù)。目前該中心治療的案例中，有九成的“瓷娃娃”可以重新走路，而這其中有些患者是10多年來(lái)都沒(méi)有走過(guò)路。

據(jù)悉，接下來(lái)的三天里，將舉辦成骨不全癥多學(xué)科醫(yī)學(xué)課堂、“精彩人生同行者”家長(zhǎng)工作坊、青少年康復(fù)成長(zhǎng)工作坊、共生舞工作坊、同儕輔導(dǎo)-病友工作坊、兒童工作坊、病友故事圓桌分享會(huì)、焦點(diǎn)小組等一系列活動(dòng)。

編輯:李湘雅