圖為深圳慈善組織參加兒童大病救助會(huì)議現(xiàn)場(chǎng)。

深圳特區(qū)報(bào)訊（記者 羅莉瓊 文/圖）深圳兒童患重大疾病該如何求助？日前，在深圳市慈善會(huì)組織下，多家慈善公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起召開(kāi)深圳社會(huì)組織參與大病救助聯(lián)席會(huì)議第二次會(huì)議，在會(huì)上推出深圳兒童大病慈善救助指引。

去年“羅爾事件”引發(fā)社會(huì)各界的反思。多家專業(yè)慈善組織也在思考，該如何救助大病兒童。去年底，本報(bào)《大愛(ài)深圳》工作室和深圳市社會(huì)組織研究院、深圳市關(guān)愛(ài)行動(dòng)公益基金會(huì)、深圳市社會(huì)公益基金會(huì)、深圳市德義愛(ài)心促進(jìn)會(huì)聯(lián)合發(fā)起召開(kāi)“深圳市兒童大病慈善救助聯(lián)席會(huì)議第一次會(huì)議”。

本次召開(kāi)的是深圳社會(huì)組織參與大病救助聯(lián)席會(huì)議第二次會(huì)議，會(huì)上公開(kāi)了一份正在討論的《深圳市兒童大病慈善救助指引》（試行），以便推動(dòng)深圳兒童大病慈善救助規(guī)范、透明、有效運(yùn)作，緩解病童及家屬的實(shí)際困境，為其鏈接各類公益慈善資源。記者看到，這份指引建議納入兒童大病救助服務(wù)對(duì)象范圍有：在深圳居住的患病未成年人，其監(jiān)護(hù)人在深圳工作、生活一年以上；所患疾病屬于大病病種，需要在醫(yī)院接受繼續(xù)的住院或者治療；無(wú)醫(yī)保、無(wú)房產(chǎn)、家庭貧困、家庭收入無(wú)法支撐救助醫(yī)療費(fèi)用；專業(yè)慈善組織機(jī)構(gòu)核實(shí)認(rèn)定，符合該組織救助范圍的。

指引認(rèn)為，救助標(biāo)準(zhǔn)有限額資助和全額資助兩類，救助善款可向慈善組織機(jī)構(gòu)申請(qǐng)，或通過(guò)具有公開(kāi)募捐資質(zhì)的慈善組織向社會(huì)籌集。救助善款的籌集、管理和使用情況，應(yīng)當(dāng)定期向社會(huì)公布，接受社會(huì)監(jiān)督。此外，指引還介紹了救助善款的募集和管理、救助善款撥付方式、各相關(guān)參與救助的組織機(jī)構(gòu)的職責(zé)、救助對(duì)象出現(xiàn)不良社會(huì)影響的止損措施。如救助對(duì)象監(jiān)護(hù)人有造假行為，慈善組織可協(xié)助其退還善款。

“如何獲取大病救助對(duì)象的信息？我們建議要加強(qiáng)信息披露，通過(guò)數(shù)據(jù)采集將救助資源鏈接起來(lái)?！鄙钲谏鐣?huì)組織研究院院長(zhǎng)饒錦興表示，目前，深圳公益組織在社會(huì)救助的政策落實(shí)以及具體執(zhí)行機(jī)制有諸多待完善的地方，希望能吸收多方業(yè)內(nèi)人士意見(jiàn)。

“有效幫助大病兒童及其家庭，深圳慈善組織可以聯(lián)合起來(lái)做價(jià)值倡導(dǎo)、聯(lián)合籌資、聯(lián)合行動(dòng)?！笔写壬茣?huì)執(zhí)行副會(huì)長(zhǎng)兼秘書長(zhǎng)房濤表示，慈善組織可探索構(gòu)建信息共享機(jī)制，通過(guò)信息技術(shù)打造一個(gè)聯(lián)合救助機(jī)制。

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編輯:李湘雅