作者：王小肉 ART CHILD 國(guó)際特殊兒童慈善機(jī)構(gòu)亞太地區(qū)總代表

四月至今，一場(chǎng)由某教育專家的微博引發(fā)的有關(guān)“孤獨(dú)癥”（即autism自閉癥）的風(fēng)波一直久久回蕩在孤獨(dú)癥家庭的心中。這位被許多家長(zhǎng)譽(yù)為“最牛好媽媽”的家庭教育咨詢專家以及教育理念暢銷書作者，以其對(duì)孤獨(dú)癥的無(wú)視和冷漠，深深刺痛了無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥家庭，以及奮戰(zhàn)在孤獨(dú)癥康復(fù)教育一線的工作者們。也許有人會(huì)說(shuō)我夸大其辭，也許有人不理解為什么幾句“孤獨(dú)癥是空口無(wú)憑的一種猜測(cè)”，“孩子自閉可能是教養(yǎng)問(wèn)題”就招來(lái)如此猛烈的批判。但我希望通過(guò)這片文章，能夠帶給大家，哪怕是一點(diǎn)點(diǎn)的理解和支持。

不知道是否許多人都和我一樣，曾經(jīng)歷過(guò)失去至親的痛苦。當(dāng)我生命中最好的朋友、最好的姐妹、一直養(yǎng)育我關(guān)懷我的媽媽離開人間的時(shí)候，我的世界仿佛一面瞬間破碎的鏡子，再也無(wú)法圓滿。我無(wú)法忘記和媽媽有關(guān)的一切美好，無(wú)法想象沒(méi)有她的日子我要怎樣度過(guò)，更無(wú)法接受她已經(jīng)離開的殘酷現(xiàn)實(shí)?？吹竭@兒可能又有人會(huì)拍磚：這和自閉癥家庭有什么關(guān)系呢？其實(shí)，如果大家能夠理解我失去親人的痛苦，那么就一定能夠理解孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的脆弱。

法國(guó)著名的精神分析學(xué)家以及特殊教育專家西蒙·梭斯（Simone Sausse）曾以《破碎的鏡子》一書轟動(dòng)歐洲，這位幫助了無(wú)數(shù)殘疾兒童家庭渡過(guò)難關(guān)的作者在書中運(yùn)用心理分析的方法為我們闡述了殘疾兒童從出生到長(zhǎng)大成人的過(guò)程中，家長(zhǎng)所要經(jīng)歷的一系列心理困境。西蒙在書中就將殘疾兒童確診的過(guò)程比作我們失去至親時(shí)所要經(jīng)歷的心理難關(guān)。因?yàn)槊總€(gè)家長(zhǎng)在懷孕時(shí)都會(huì)不自覺的想象自己未來(lái)“完美寶寶”的樣子，想象他和自己親密無(wú)間，想象他健康快樂(lè)的成長(zhǎng)，想象他長(zhǎng)大后有一番美好人生。而當(dāng)現(xiàn)實(shí)與預(yù)想完全不符的時(shí)候，家長(zhǎng)會(huì)久久沉浸在原先對(duì)健康寶寶的預(yù)想中，我們無(wú)法想象這個(gè)孩子以后的人生，無(wú)法接受現(xiàn)實(shí)，就如同我們無(wú)法接受親人離去一樣。這種主觀否認(rèn)，不僅會(huì)令家長(zhǎng)陷入痛苦的深淵，更會(huì)對(duì)孩子的早期康復(fù)造成無(wú)法估量的阻礙。針對(duì)這一難關(guān)，西蒙提出，我們需要幫助家長(zhǎng)，一起完成這一看起來(lái)不可能完成的任務(wù)，那就是對(duì)“完美寶寶”的哀悼過(guò)程（deuil），從而真正接受現(xiàn)實(shí)中自己并不完美的孩子。而“接受”恰恰是進(jìn)步的起點(diǎn)，沒(méi)有對(duì)孩子最真切的認(rèn)識(shí)，就沒(méi)有將來(lái)的康復(fù)和教育。相信這一點(diǎn)，“最牛的媽媽”也不會(huì)否認(rèn)。

而對(duì)于孤獨(dú)癥孩子的家庭來(lái)說(shuō)，這一從否認(rèn)到接受的過(guò)程往往更加艱難。因?yàn)樽约旱暮⒆用髅骺雌饋?lái)很漂亮，沒(méi)有殘疾，“為什么就會(huì)和別的孩子不一樣呢？也許就像某某教育專家說(shuō)的，孤獨(dú)癥根本不存在，是我的問(wèn)題，也許我再努努力，他就會(huì)變好了，他就會(huì)康復(fù)了”--相信許多孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)都曾有過(guò)這樣的想法，而這種把孩子的先天問(wèn)題怪罪在自己頭上的“罪惡感”，也是西蒙在書中提到的，需要我們幫助家長(zhǎng)慢慢克服的一大心理障礙。

不知道說(shuō)了這么多，大家是否已經(jīng)理解為何這場(chǎng)否認(rèn)“孤獨(dú)癥”存在的爭(zhēng)論會(huì)引起如此多的家長(zhǎng)以及教育康復(fù)工作者的不滿。我們的路已經(jīng)困難重重了，希望不要再有人以“無(wú)知者無(wú)畏”這樣幼稚的觀點(diǎn)，不負(fù)責(zé)任地在家長(zhǎng)們的心頭砸石塊。將心比心，誰(shuí)不希望自己的親人永遠(yuǎn)健康快樂(lè)呢。

編輯:梁碩芳