自閉兒媽媽:我不會輕易放棄
孩子的每一點進步都令廖艷暉開懷大笑。
每天說的最多就是“對不起”
晶報:凱文現(xiàn)在好多了吧?
廖艷暉:算是有進步了,以前每天要穿一樣的衣服、一樣的鞋子,現(xiàn)在可以每天穿不同的衣服和鞋子。今天你們來,他可以站在門口迎接你們,都是花了好長時間才學(xué)會的。(采訪時,抑制不住興奮心情的凱文不時從睡房沖出客廳,不由自主的輕吼,有時抱住媽媽親吻,有時候抱住記者親吻。)
晶報:剛開始難接受吧?
廖艷暉:嗯,一聲“媽媽”等了3年(廖艷暉無奈地笑)。你叫他,他根本就不知道。為了他,淚都流干了。
晶報:你常說自己是個“臉皮厚”的人?
廖艷暉:臉皮不厚不行啊!每天說的最多的就是“對不起”。
晶報:凱文常?!瓣J禍”?
廖艷暉:他看見商店里的可樂拿起來就喝,到麥當勞看見別人桌上的薯條拿起來就吃,看電影大吼大叫。我只能和別人解釋說,我兒子是自閉癥,控制不了自己的情緒,可很多人認為我沒有照顧好孩子,甚至有人說“這樣的孩子就不要帶出來了”。
晶報:心里很難受吧?
廖艷暉:每次出去回來后,他哭我也哭。
晶報:有沒有想過放棄?
廖艷暉:沒有,我要是不管他,他就沒得救了。
晶報:我感覺凱文現(xiàn)在挺好,很有禮貌。
廖艷暉:13年了,我把工作辭了,手把手教他,一點點學(xué)總會有進步。他不知道自己叫凱文,我就自己重復(fù)自問自答“凱文……哎”,時間長了我叫“凱文”,他就會“哎”。今年凱文才學(xué)會模仿別人說話,這是我羨慕了別的家長十幾年的事。
晶報:凱文也有讓你感動的時候吧?
廖艷暉:開心的事情還是挺多的。有一次帶凱文去醫(yī)院看牙,我請求醫(yī)生讓他現(xiàn)在診療室里觀察半個小時,因為他害怕陌生的環(huán)境,醫(yī)生拒絕了,說不看這樣的孩子,讓我回家給他用鉗子把牙齒搖松就好。我拉著凱文沖到停車場,哭得很大聲。我傷心的不是牙齒的問題,而是如果我不在了,凱文今后的日子怎么過?突然凱文從背后摟住我,親我。這是他第一次主動安慰我,以前他根本不懂人的感情,那次他真的長大了,我的眼淚一下就止住了。
幫助自閉癥兒童是理想
晶報:能照顧好凱文已經(jīng)不容易了,為什么還想到成立自閉兒家長會?
廖艷暉:凱文上學(xué)遇到了很多波折,沒有學(xué)校愿意收他,我想讓孩子融入社會,就找了很多和我一樣的家長,希望通過自助互助,幫助自閉癥的孩子。2000年我去香港發(fā)現(xiàn)有很多自閉癥兒童的家長組織,我就有了成立孤獨癥(即自閉癥)孩子家長資源中心的念頭。
晶報:第二年你的想法實現(xiàn)了,順利嗎?
廖艷暉:開始很多困難,沒有活動場地,老公把公司的200多平米的房子騰出來,每個家長一年拿出200元作為活動經(jīng)費,1000多塊水電費我自己交。就這樣過了半年也撐不下去了,后來羅湖區(qū)殘聯(lián)幫了我們一把,給我們提供了免費場地。2004年我們還創(chuàng)辦了康復(fù)中心。
晶報:老實說,累嗎?
廖艷暉:剛開始的時候很累,但家長們就像兄弟姐妹一樣,有什么事都互相幫忙。現(xiàn)在是心累,很多時候不開心,有些新來的家長認為我是服務(wù)的倡導(dǎo)者和提供者,忘了我也是一個自閉癥孩子的媽媽,我的孩子也在康復(fù)中心訓(xùn)練。研究會不是我一個人的,是大家共同擁有的。
晶報:服務(wù)倡導(dǎo)者、倡導(dǎo)者、使用者的角色讓你很矛盾?
廖艷暉:我很困惑,懷念以前大家一起努力的日子?,F(xiàn)在我都不敢和家長們混得那么熟了。
晶報:為什么?
廖艷暉:大家就覺得我是“話事人”,和我熟了,就讓我介紹好老師,我很害怕這種事情。有些家長為了爭訓(xùn)練老師吵架,還說“我和廖艷暉比較熟”。家長們覺得自己交了錢是來享受服務(wù)的,忘記了這個群體自助互助的精神。在這種情況下,凱文獲得的訓(xùn)練反而更少了,他們都覺得凱文是“自己人”。
晶報:那你還堅持做下去嗎?
廖艷暉:當初做的時候就是為了理想,我不會輕易放棄的。今年在和港澳臺的自閉癥兒童家長組織交流時,一位澳門的秘書長和我說,“人人都有私心”,如果你要求別人沒有私心是不現(xiàn)實,只要其他家長的私心是和機構(gòu)發(fā)展吻合,那就是助力。聽了這番話,我釋然了。
編輯: 王丹丹
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